О программе "Spina Bifida" и не только

Всем привет!
Сейчас для еврейского народа наступает серьёзный и, одновременно, очень радостный период. Через 2 дня мы будем праздновать Рош-а-шана — еврейский новый год, уже 5777. А через 12 дней — спустя 10 дней после Рош-а-шана — наступит Йом Кипур, судный день, день поста и молитв, в который, как считается в еврейской традиции, Вс-вышний выносит приговор на следующий год. Считается также, что в эти 10 дней между праздниками (да, Йом кипур — тоже праздник) человек может повлиять на свой приговор на будущий год, совершая разные добрые дела. Говорят, что даже одно доброе дело может перевесить все прегрешения за прошедший год!

Сегодняшняя рубрика посвящена программе «Spina bifida» фонда «Сделай шаг». Spina bifida или mielomeningocele — это дефект формирования нервной трубки плода. Это означает, что у не рождённого ещё ребёнка — расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга.

Заболевание spina bifida может привести к разным последствиям: некоторые дети рождаются полностью парализованными, другие «отделываются» хромотой и проблемами с мочевым пузырём, какие-то дети рождаются парализованными ниже пояса. В России детям со spina bifida делают операции сразу после рождения, но  зачастую это оказывается уже поздно. Именно поэтому  в 1990-х гг. в Америке и Европе начали проводить внутриутробные операции на 24-й неделе беременности, после чего беременность продолжается, и ребёнок рождается значительно более здоровым.

К сожалению, в России практически неизвестна методика внутриутробных операций, более того, в настоящий момент система медицинской и социальной реабилитации ребёнка после операции также находится в самом начальном этапе своего развития.

Перед программой «Spina bifida» стоит несколько задач:

  1. Проинформировать родителей детей со spina bifida о возможности внутриутробных операций и организовать их поездки в европейские клиники;
  2. Подготовить и организовать программы реабилитации и адаптации беременноё мамы, самого ребёнка и его семьи;
  3. Подготовить тьюторов для детей со spina bifida, благодаря которым дети смогут ходить в детские сады и школы.

Сделать своё пожертвование на любую сумму вы можете здесь http://helpspinabifida.ru/pay/.

Я хочу сказать ещё несколько слов о том, почему я выбрала эту программу для рубрики. В Армении я познакомилась с удивительной девушкой Дашей из Москвы, которая много лет проработала в компании «Ernst&Young», а потом вдруг решила пойти и взять в свои руки фандрайзинг новой программы «Spina bifida» фонда «Сделай шаг». Она много рассказывала мне про фонд и программу, а о детях с этим заболеванием вы можете более подробно прочитать здесь takiedela.ru/2016/09/dva-mira/https://takiedela.ru/2016/09/dva-mira/. Поэтому будьте уверены, что ваши пожертвования пойдут на хорошее и очень нужное дело.

Я от всей души желаю вам хорошего и сладкого года, пусть он будет наполнен гармонией, благополучием и добром. И не болейте!

Анна Конопля

Анна Конопля Всем привет! Меня зовут Аня Конопля, я работаю в благотворительном фонде РЕК (Региональный Еврейский Конгресс) и очень разделяю идеи социальной ответственности и взаимопомощи внутри еврейской общины и за её пределами. Благотворительность окружена разными мифами и легендами - привлекающими и отталкивающими, и именно они обычно помогают или мешают нам самим быть этими благотворителями. В этом разделе я буду писать факты, новости, истории и мнения, опровергающие или подтверждающие эти мифы, а также - что самое главное - буду привлекать ваше внимание к тому или иному благотворительному случаю, которому вы можете помочь.!

Все статьи автора

О программе "Spina Bifida" и не только